Article paru dans le magazine Semper – édition Jan 2022 – www.dsb.lu
Rubrique RECHERCHE sous la responsabilité du Dr Manon Gantenbein, PhD, Responsable du Clinical and Epidemiological Investigation Center du LIH
ParkinsonNet Luxembourg est un modèle de soins de santé intégrés qui soutient le traitement personnalisé des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en améliorant le cadre de communication entre une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé. Les patients du dispositif ne bénéficient pas seulement de soins spécialisés, mais aussi d’une médecine factuelle en constante évolution et d’un cadre de soutien qui englobe à la fois les professionnels de santé et les membres de leur famille. Cinq ans après son lancement, les principales parties prenantes de ParkinsonNet se réunissent pour discuter des réalisations du modèle ainsi que de son avenir.
La maladie de Parkinson est un trouble neurologique du mouvement qui touche actuellement plus de 1.000 personnes au Luxembourg. Les patients atteints de cette maladie présentent une multitude de symptômes qui varient d’un patient à l’autre. Son traitement nécessite donc l’interaction entre les médecins, les thérapeutes et de nombreux autres professionnels de la santé afin de fournir les soins personnalisés dont chaque patient a be¬soin pour gérer la maladie. Il est ainsi important que les ergothérapeutes, les orthophonistes et les kinésithérapeutes, ainsi que les neurologues, les neuropsychologues et les chercheurs travaillent en étroite collaboration. ParkinsonNet Luxembourg est un modèle de soins de santé intégrés qui vise à offrir le cadre de telles collaborations.
ParkinsonNet Luxembourg créé il y a seulement 5 ans, a démarré pleinement ses activités en 2018 avec la première formation professionnelle multidisciplinaire. Calqué sur le programme néer¬landais très efficace fondé par le profes-seur Bas Bloem de l’Université Radboud de Nimègue, le concept est axé sur la mise en place d’un réseau de soins intégrés pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à tous les stades. Grâce à son lien étroit avec la recherche internationale, le réseau permet à ses membres de bénéficier, au cours de leur formation continue, des dernières découvertes et d’utiliser des traitements de pointe. La qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson est au centre de toute activité. ParkinsonNet favorise les échanges permanents entre les différents professionnels de la santé.
Cet anniversaire a été célébré le 19 novembre à la Résidence de S.E. M. Cees Bansema, Ambassadeur du Royaume des Pays-Bas. Des chercheurs, des professionnels de la santé et des représentants du Ministère de la santé, de la Caisse Nationale de la Santé (CNS), du Fonds National de la Recherche (FNR) et des institutions de recherche luxembourgeoises, ainsi que des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ont assisté à l’événement. Les réalisations ont été partagées, le statut et les développements futurs de ParkinsonNet Luxembourg ont été discutés, et la collaboration fructueuse entre le Luxembourg et les Pays-Bas dans le domaine de la maladie de Parkinson a été célébrée. M. Bansema a fait l’éloge de ce partenariat fructueux, notant qu’à travers le réseau, des liens solides entre les Pays-Bas et le Luxembourg ont été tissés.
ParkinsonNet Luxembourg promeut les soins centrés sur le patient en formant les prestataires de soins de santé de façon à ce qu’ils puissent identifier et répondre au mieux aux besoins spé¬cifiques de chaque patient atteint de la maladie de Parkinson en facilitant la communication entre les différentes disciplines de soins de santé autour du traitement individualisé d’un patient.
La recherche a démontré les avantages de l’approche ParkinsonNet, tels que la diminution significative des complications liées à la maladie et même la réduction des coûts du système de santé néerlandais. Comme le réseau actuel s’inscrit parfaitement dans le cadre de l’effort national visant à établir des «réseaux de compétences», le financement de ces traitements efficaces au niveau national suscite un vif intérêt. Le Dr Jean-Claude Schmit, directeur de la Santé Luxembourg, félicite ParkinsonNet d’avoir piloté la mise en place et le développement au Luxembourg d’un réseau mature qui répond aux exigences du «réseau de compétences». Par conséquent, le Mi-nistère de la Santé est prêt à soutenir et à financer cette initiative.
Christian Oberlé, président de la CNS, qui a initié la numérisation du secteur de la santé est convaincu: «Le réseau existant est un banc d’essai parfait pour mettre en oeuvre des innovations en matière de santé numérique.» Il considère la CNS comme le bon partenaire pour soutenir ParkinsonNet dans la réalisation de ses objectifs en intégrant des applications de santé numérique au Luxembourg.
Aujourd’hui, ParkinsonNet Luxembourg s’efforce continuellement d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les membres s’engagent pleinement dans la formation médicale continue, composante essentielle des meilleures pratiques en matière d’accompagnement des patients, et cruciale pour le succès du programme. «Il établit une nouvelle norme en matière de soins intégrés pour les maladies chroniques complexes et bénéficie de l’expertise d’une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé qui fournit des informations essentielles pour les personnes dans le domaine au-delà de la maladie de Parkinson.» explique le Pr Dr Rejko Krüger, initiateur de ParkinsonNet Luxembourg1.
M. Kloos, qui a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson en 2021, a partagé son expérience: «ParkinsonNet m’a beaucoup aidé. Après le choc du diagnostic, j’ai reçu un excellent soutien de la part des professionnels de santé de ParkinsonNet. Grâce à eux, j’ai une bien meilleure compréhension de la maladie et je sais comment vivre avec Parkinson.» Mariella Graziano, kinésithérapeute formatrice pour ParkinsonNet Luxembourg, a souligné l’importance de la formation de l’équipe des prestataires de soins de santé afin qu’elle soit compétente pour aider les personnes atteintes de la maladie. «En plus de l’excellente formation scientifique, l’une des leçons les plus importantes que nous avons apprises de nos collègues néerlandais est que le patient connait le mieux sa maladie et, en tant que tel, il est un acteur important dans son équipe thérapeutique et non un simple récepteur de soins.», ajoute Sylvia Herbrink, orthophoniste formatrice pour ParkinsonNet Luxembourg.
Les enseignements tirés de la mise en oeuvre de ParkinsonNet Luxembourg seront utiles pour la création de nouveaux réseaux de soins intégrés pour d’autres maladies chroniques, comme les accidents vasculaires cérébraux (AVC), la sclérose en plaques ou les maladies inflammatoires de l’intestin. «Lorsque nous avons soutenu le projet du Centre national d’excellence pour la recherche sur la maladie de Parkinson (National Centre for Excellence in Research on Parkinson’s Disease (NCER-PD)) il y a huit ans, nous n’avions pas rêvé de l’impact rapide qu’il aurait sur les patients et sur la société en général.», commente le Dr Marc Schiltz, secrétaire général du FNR. «NCER-PD a été le pilote réussi d’une nouvelle série de programmes NCER que le FNR lancera à l’avenir.»
Cette attitude positive est également partagée par le professeur Bas Bloem, l’initiateur de ParkinsonNet. Le Pr Bloem conclut: «Je suis très fier de ParkinsonNet Luxembourg, et je souhaite soutenir davantage le réseau.» Comme prochaine étape, il recommande l’extrapolation à d’autres maladies neurologiques. Les participants à l’événement étaient unanimes que l’expertise et la passion pour les soins des patients sont primordiales pour lutter contre la maladie de Parkinson.
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